Ангелы / Сообщество родителей особых детей
Сообщество родителей особых детей
«Дети-Ангелы» — сайт сообщества родителей особых детей и, в первую очередь, детишек с заболеванием ДЦП (Детский Церебральный Паралич). Общими усилиями за 10 лет мы собрали нужную и полезную информацию по лечению и реабилитации детей с тяжелыми диагнозами; по оформлению инвалидности, соблюдению наших прав; по лучшим средствам реабилитации и социальной адаптации.
На страницах нашего форума сотни тысяч родителей из разных уголков земного шара делятся своим бесценным опытом , помогают друг другу избежать ошибок, не упустить драгоценное время, выбрать правильный путь лечения и реабилитации своего ребенка, ну и конечно же не попасть в руки шарлатанов.
Именно на нашем форуме 35 регионов России объединились и создали огромную Межрегиональную общественную организацию детей-инвалидов и их родителей «Дети-Ангелы», которая растет и крепнем с каждым днем!
Форум «Дети-Ангелы» так же является ресурсом психологической поддержки родителей, которые после рождения особого ребенка начинают испытывать страх перед будущим, безысходность… Одинокие в своём горе, они впадают в отчаяние, пока случайно не попадают к нам на форум. Здесь они находят тех, кто уже прошел этот путь, тех, кто понимает с полуслова и всегда готов поддержать, подсказать, помочь — таких же родителей особят, как и они сами!
Одновременно наш форум — это зона познавательного, свободного, приятного и интересного общения. Политика, культура, новости, юмор, — это и многое другое вы можете найти в нижних разделах форума!
У нас на форуме в режиме онлайн работают ведущие специалисты лучших клиник России: педиатр, ортопед, невропатолог, эпилептолог и др. Они консультируют каждый в своём разделе. Ну и особое место среди консультантов форума занимает юрист, который всегда на связи.
Искренне надеемся, что на нашем сайте вы найдете ответы на многие вопросы, обретете новых друзей и научитесь противостоять любым жизненным трудностям!
Наше сообщество открыто для всех! Вместе мы сила!
Официальная страница организации «Дети-Ангелы» / Сообщество родителей особых детей
Межрегиональная общественная организация
детей-инвалидов и их родителей
«ДЕТИ-АНГЕЛЫ»
Юридический адрес:
144001 Московская область, г. Электросталь, ул. Октябрьская, д. 19
ИНН 5053070265 / КПП 505301001
ОГРН 1105000005846
Телефон: +7 926 569 64 52
Электропочта: [email protected]
Реквизиты банка:
Банк получателя : ФИЛИАЛ № 7701 БАНКА ВТБ (ПАО)БИК : 044525745
ИНН 5053070265 \ КПП 505301001
К/С № 30101810345250000745
Р/С № 40703810600000003202
Получатель: МООДИР «Дети-Ангелы»
Межрегиональная общественная организация детей-инвалидов и их родителей «Дети — Ангелы» была официально зарегистрирована 17 ноября 2010 года.
Однако, зародилась она намного раньше, с тех самых пор, как на просторах рунета 10 апреля 2008 года появился ресурс под наванием Дети-Ангелы, который на сегодняшний день объединяет десятки тысяч семей с разных уголков нашей страны и даже с Зарубежья.
Объединяет одной бедой, одной болью — диагнозом Детский Церебральный Паралич.
— Откуда же взялось такое название : «Дети-Ангелы», — спросите вы?
На страницах нашего форума вы обязательно найдёте ответ на этот вопрос! Например, вот здесь!
Ежедневно на форуме «Дети-Ангелы», вот уже на протяжении 10 лет, родители особенных детей проживают одну общую жизнь, с радостями и горестями, с надеждой и верой, с пониманием и поддержкой друг друга. Они давно стали большой дружной семьёй, и их общение постепенно переросло за рамки виртуального.
Сначала были форумные встречи, совместные поездки, а потом пришло понимание того, что пора заявить о себе и быть услышанными, пора начинать бороться за свои права, ведь нас так много и все вместе мы — огромная сила! Но для этого прежде всего необходимо объединиться и получить официальный статус
Так появилась на свет организация «Дети-Ангелы», в которой на сегодняшний день уже 33 региона!
— МООДИР «Дети-Ангелы» — головная организация (Электросталь)
— СГООДИР «Дети-Ангелы» (Самара)
— Татарстан
— СРОО «Дети-Ангелы» (г. Тольятти)
— Башкортостан
— МООДИР «Дети-Ангелы» Чувашской республики
ТРО МООДИР «Дети-Ангелы» (Тверь)
СРООРДИ «Дети-Ангелы» (Саратов)
КРООДИР «Дети-Ангелы» (Кострома)
и многие другие…..
Дети спрашивают об ангелах и бесах
Дети младшего и среднего школьного возраста, особенно из верующих семей, очень интересуются невидимым миром — то есть ангелами и бесами. Мы собрали несколько таких вопросов и предложили ответить на них протоиерею Александру Елатомцеву, настоятелю храма Рождества Христова в селе Рождествено Истринского района Московской области, духовнику православной школы «Рождество».
Фото Марии Митрониной
Я хочу увидеть ангела или Богородицу, все время молюсь об этом. Почему Бог мне этого не дает?
Потому что Бог хочет, чтобы ты ему доверяла, а не проверяла. Сейчас твоя молитва с просьбой увидеть ангела звучит примерно так: «Господи, я верю, что Ты есть и ангелы есть, но дай мне глазами увидеть ангела, тогда поверю до конца… а то вдруг его нет?» Господь в ответ на такую проверку молчит. Он ждет, когда ты подрастешь и начнешь видеть ангела-хранителя по его действиям, когда он действительно тебя от чего-то сохраняет, уберегает. Господь учит тебя видеть сердцем, а не глазами.
А насчет Богородицы все еще проще: открой церковный календарь и попробуй пересчитать хотя бы русских святых — скоро собьешься со счету. Так вот, Богородица являлась из них считанным единицам — преподобным Серафиму Саровскому да Сергию Радонежскому. Потрудись так, как они, тогда и проси, а сейчас рановато. Нельзя запрыгнуть сразу на верх лестницы, подниматься нужно ступенька за ступенькой. Попроси Бога сперва о том, чтобы тебе никогда не огорчать родителей, а только радовать. Богородица своих родителей Иоакима и Анну только радовала.
Можно ли увидеть Бога еще при жизни? Или только после смерти?
И можно, и нужно! Только это очень странное слово «увидеть». Мы применяем это слово в разных случаях. Бывают люди дальнозоркие — они видят вдали то, что обычный человек еще не видит. Про таких можно сказать: «У него сильный глаз». Бывает, что человек способен «увидеть» решение математической задачи. У него сильный ум. А чтобы увидеть Бога, нужно иметь сильное сердце. Сильное значит чистое и доброе. Такое сердце, которое постоянно работает: не только кровь качает, но еще и другую работу делает — любит, сострадает, отгоняет обиды, злые мысли, очищает себя покаянием (что, кстати, бывает особенно трудно). Если ты будешь тренировать свое сердце — обязательно сердцем увидишь Бога. Более того, кто так Бога не увидел — никакой не христианин. Он с Богом даже не встречался. А повстречаться с Ним надо еще здесь — потому что после смерти будет уже поздно.
Что происходит с ангелом-хранителем человека после того, как человек умирает?
Честно скажу: не знаю! Знаю, что ангел провожает человека до встречи с Богом, до предварительного суда, просит его помиловать, а что он делает потом — не знаю. Вряд ли он останется без работы. Может быть, какого-нибудь нового человека будет приставлен беречь, а может, станет ангелом-хранителем нового храма или селения. Ангел — значит посланник. На какое дело Господь его пошлет — то и будет делать. А может быть, у него будет отпуск — тогда просто будет Бога прославлять на небесах.
Alan O’Rourke
Если я увидела летающую тарелку, это инопланетяне или бесы?
Это был или самолет, или какой-нибудь дрон, то есть управляемый с земли летательный аппарат. Сейчас много всякой техники в воздухе летает и днем, и ночью. Либо это какое-то атмосферное явление. Между прочим, в нашей стране эти самые «летающие тарелки» изучались весьма серьезно, в том числе и специалистами в авиации и космонавтике. И каждый раз, когда разбирались с каким-то конкретным случаем, обнаруживалась вполне обычная причина: или атмосферное явление, или запуск ракет (не обо всех таких запусках сообщается официально).
Так что не надо думать, будто НЛО, то есть неопознанный летающий объект — это непременно инопланетная техника. Вообще, любое непонятное явление надо стараться объяснить естественными причинами, и только если это никак не получается, можно искать какие-то необычные объяснения.
Что касается существования инопланетян — это крайне сомнительно. Реально-то об инопланетянах мы знаем только из фантастических книг, но ведь это же просто фантазии писателей. Не стоит думать, будто всё, описанное в художественной литературе, существует на самом деле. Тем более, нет никаких серьезных научных доказательств, будто есть инопланетяне. А писатели-фантасты, которые пишут про них — они же сами в них не верят, они их используют как иносказание, как способ под другим углом поговорить о чисто человеческих проблемах.
А может, ты имела в виду, что летающая тарелка, которую увидела — это на самом деле бесовские проделки, их маскировка под инопланетян? Действительно, бесы могут применять подобную тактику, чтобы легче морочить людям головы. Они же ориентируются на представления массовой культуры. В древности они показывались людям в виде леших и кикимор, а сейчас, поскольку научная фантастика стала такой популярной, им стало выгодно притворяться инопланетянами, чтобы обмануть духовно больных людей.
Впрочем, я уверен, что это не твой случай. Господь бережет нас от общения с бесами, не дает нам их видеть — ни в их собственном, невероятно гнусном облике, ни в какой-нибудь маскировке. И нужно ну очень сильно перед Богом провиниться, чтобы Он защиту убрал и тебе всякая нечисть в глаза полезла.
Так что летающая тарелка, которую ты видела — не инопланетяне и не бесы, а либо какой-то летательный аппарат, либо редкое атмосферное явление.
У святых нимбы все время? Или только иногда?
Рождается человек, конечно, без нимба. Нимб — это свет Божества, свет, в котором пребывает Сам Бог. По мере жизни, если человек становится чище сердцем, этот свет начинает светить через человека другим людям. А если святого прославит Церковь, то про него пишут иконы, иногда даже с житием (то есть с картинками из его жизни), где мы можем видеть его и в детстве уже с нимбом. Это не значит, что он с детства был святой, это значит, что он с детства шел к своей святости.
Очень интересно, что святых апостолов на иконе Тайной вечери иногда изображают без нимбов, а Христа — с нимбом. Это нам для науки, здесь на языке иконописи объясняется важная вещь: апостолы (а с ними и мы) делаются святыми вместе с Причастием.
После Второго пришествия Христа где будут ангелы? С людьми или где-нибудь в другом раю?
Конечно, в том же самом раю, где Бог и святые. Там святые и ангелы общаются друг с другом как друзья, лицом к лицу. Да и «другого» рая быть не может. Рай — это место, где живет Бог, это Его сад. Если Бог один, то и рай единственный, один на всех.
Можно ли верить в сны, когда снится ангел?
Очень хочется верить добрым снам. Вещие (правдивые, предсказывающие) сны Господь посылал иногда святым. Точнее сказать, посылал ангела, который являлся во сне. Ты, наверное, помнишь из Евангелия, как Иосифу-Обручнику Господь во сне через ангела повелел бежать в Египет и там сохранить Деву Марию и младенца Христа.
Но нам к нашим снам нужно относиться осторожнее. В них нужно не прямо верить, а правильно их истолковывать. Наша душа — большой и глубокий сундук, и мы сами не всегда знаем, что лежит на его дне. Сон — это ключ к сундуку, он может помочь понять нам самим наши переживания.
А чтобы до конца в себе разобраться, очень полезно посоветоваться с папой, с мамой, со священником, которому ты доверяешь.
Послесловие для родителей
«Верую во Единого Бога Отца Вседержителя, творца… видимым же всем и невидимым…» Очень часто незнание церковнославянского языка играет с нами злую шутку. Много раз, спрашивая взрослых верующих, как они понимают последние слова первого члена Символа Веры ( «…видимым же всем и невидимым»), приходилось слышать такой ответ: «Это про Бога, Он для всех видимый и как бы невидимый».
Я всегда искренне радуюсь за таких людей: для них Бог — видимый! Понятно, что они видят Его очами веры, но только речь в этих словах Символа Веры идет о другом. Символ Веры говорит: «Я верую в Бога… творца небу и земли, всем видимым и невидимым вещам». Слово вещи (предметы видимые и невидимые) удалено из словесной конструкции. Это произошло еще в греческом языке и так было переведено на славянский. Из общего дательного падежа (Творец чему: небу, земле, всему видимому и невидимому) делается понятным, что одно поясняет другое: Бог сотворил Небо и Землю, то есть невидимый и видимый миры.
Сегодняшняя подборка детских вопросов касается именно невидимого мира. В обязанности взрослого верующего входит умение рассказать об этом мире. Что же мы знаем о нем?
- Этот мир принципиально не обнаруживается оптически. Ему нужно быть невидимым. Его Сам Бог сотворил таким, значит, и нечего искать визуальных подтверждений его существования.
- Этот мир для нас является ощущаемым, подмечаемым, чаемым. Мы и сами живем в этом мире своей невидимой душой. Как сказал Федор Тютчев:
О, вещая душа моя,
О, сердце, полное тревоги!
О, как ты бьешься на пороге
Как бы двойного бытия!
- Вход в этот мир расположен в сердцевине человеческого Я, в сердце. Обезличенного входа в этот невидимый мир нет. Или скажу по-другому: войдет только тот, кто употребляет свои, личные усилия. Это есть исполнение слов Христовых: «Царство небесное внутри вас есть».
Может показаться смешным, что какой-то сельский священник берется с апломбом говорить о невидимым и неизреченном… Улыбнитесь! И, пожалуйста, дорогие взрослые, почаще входите в этот реальный невидимый мир, где обитает Бог и должна была бы обитать наша душа. Наши дети обязательно спросят нас, какой он, этот мир? Им очень нужен живой опыт общения с невидимым миром. Опыт честный и трезвый, свободный от ложного мистицизма и суеверий, убедительный и ясный, как Божественная литургия.
Подготовил Виталий Каплан
На заставке: фрагмент изображения Alan O’Rourke
Читайте также:
Как говорить с детьми о Боге: пять ошибок родителей
и другие Детские вопросы о Боге
Дети — ангелы, которые приходят в этот мир не такими, как мы | Материнство
Каждому Бог дает тот крест, который он в состоянии вынести
Как и любая мама, Наталья мечтала о том, что ее единственный сын станет самым лучшим. Муж – доктор наук, сама окончила геологический факультет МГУ. Какой же еще ребенок может вырасти у таких образованных людей? Тогда счастливым родителям казалось, что они все могут предусмотреть…
Еще в трехлетнем возрасте Паша радовал маму с папой своими талантами и не переставал восхищать окружающих симпатичной внешностью. «Какой чудесный малыш!» — твердили все вокруг.
Когда Павлик пошел в садик – все изменилось… У ребенка начала отниматься речь, он перестал общаться и замкнулся в себе. Все средства, имевшиеся в доме, были направлены на то, чтобы сделать Пашу прежним открытым жизнерадостным ребенком. Бесконечные приемы лекарств, посещение врачей, не видящих смысла в лечении, превратили малыша в безжизненное существо. А родители все цеплялись за каждую надежду, им казалось, что еще немножко и он все-таки станет как все, еще немножко — и он пойдет в школу, а ему становилось все хуже и хуже. Тогда Наталья еще не понимала, что чем больше она пытается исправить сына, тем больше он уходит в себя, лишая близких ему людей найти хоть какую-либо точку соприкосновения с его миром…
Первый самый важный вопрос, который Наталья задала специалистам – сможет ли ее ребенок получить высшее образование. Теперь она была бы рада, если бы Пашка смог стать хотя бы дворником.
Самые лучшие психиатры Москвы уговаривали молодую пару оставить ребенка в интернате для душевнобольных, но Наталья верит, что каждому Бог дает тот крест, который он в состоянии вынести. Она не бросила больного сына, но и не стала осуждать тех людей, которые пошли по другому пути.
К Наталье слишком поздно пришло осознание того, что надо принимать и любить ребенка таким, какой он есть. Ведь только любящее сердце способно совершить чудо. Постепенно, шаг за шагом, они все-таки смогли обрести счастье.
Поэтому Наташа приняла твердое решение научить других родителей, столкнувшихся с этой болезнью, гордиться своими чадами и быть счастливыми.
Важно научить детей мыслить не шаблонами
Наталья начала искать организации, которые помогают умственно отсталым детям, но ни ее, ни сына, которому к тому времени исполнилось 18 лет, никуда не принимали, ведь люди считали Пашу опасным для общества – ребенок весом 320 кг и ростом более 2 метров.
Как-то, работая в летнем детском лагере, она играла роль в небольшом спектакле, зрителями которого были такие же дети, как и ее сын. И вдруг она поняла, что ребятам неинтересно смотреть на то, что делают другие, они хотят участвовать сами. Не имея никакого специального образования и навыков, Наталья начала делать небольшие спектакли. У нее было 10 дней, чтобы сделать постановку с самыми тяжелыми детьми. Первый спектакль был про водяного, история которого отчасти напоминала судьбу ее сына – все его не любили и боялись, но он был добрым в душе. Было безумно трудно, но ей удалось создать уникальное, неповторимое зрелище.
Сейчас Наталья работает в бесплатном реабилитационном центре для умственно отсталых детей с группой из 18 человек. За это время она уже сочинила и поставила более 20 сказок, каждая из которых выполняется только один раз. Перед ней всегда встает очень важная задача – создать атмосферу игры и связать все маленькие непродуманные сцены воедино, ведь все происходящее действие – сплошная импровизация. Каждый раз – разный сценарий, разный сюжет, разные артисты.
«В зависимости от того, какие в этот день участвуют дети, каждый из них находит какое-то свое место в спектакле, чтобы себя проявить и реализовать свою индивидуальность. Как бы ни был устроен человек, какие бы ни были у него умственные способности, ему важно, чтобы его оценили, чтобы ему похлопали. Когда он выходит на сцену и видит, что он интересен, что он что-то сделал такое, за что ему аплодирует публика – происходят маленькие чудеса», — рассказывает Наталья.
Наталья старается всех задействовать в своем спектакле – кто-то может произнести большой монолог, а кто-то просто выйти и поклониться. Даже те дети, которые не могут говорить, начинают произносить свои самые первые сложные фразы.
Она считает, что очень важно научить детей, даже нормальных, мыслить не шаблонами, ведь творчество существует для того, чтобы каждый человек выходил за грани и по-своему смотрел на окружающий мир.
Даже когда спектакли смотрят люди, у которых нет проблем, они поражаются тому, как гармонично смотрятся там дети. Очень часто зрители, пришедшие на постановку, плачут потому, что не могут поверить в происходящее на сцене, ведь безнадежно больные дети буквально расцветают на глазах.
Каждая роль в спектакле – это воплощенная мечта ребенка. Пожелание детей сыграть какого-либо героя помогает Наталье придумывать новые сказки. Например, ее Баба–Яга – это не страшная старуха, а красивая многодетная мама.
Дети на занятиях могут шуметь и баловаться, но когда начинается подготовка к спектаклю, все они стараются мобилизоваться и выполнить то, что им поручено.
К сожалению, когда в центре проходят спектакли, Наталья оставляет Пашу дома с мужем, потому что она не может отвлекаться от происходящего, ведь никто не должен чувствовать себя на празднике лишним.
Дети приходят в мир, чтобы сделать нас лучше
Одну из основных задач в своей работе с детьми Наталья видит в том, чтобы сплотить коллектив. Конечно, случаются конфликты, но она всегда старается помирить детей, показать, что надо бережно относиться друг к другу.
Все остальные реабилитационные центры, исходя из состояния «непохожести» ребенка, пытаются подтянуть его под какие-то педагогически условные формы, забывая о том, что главное в работе с такими детьми любовь и приятие. Именно на этом фоне Наталья выстраивает свои занятия и спектакли.
У детей с синдромом аутизма удивительное мировосприятие, именно поэтому у них можно развить многие способности – одни рисуют потрясающие абстракционистские картины, другие обладают безупречным слухом и голосом. Каждый человек по-своему талантлив, родителям важно увидеть это и помочь больному ребенку самореализоваться.
Для Натальи ее дети – настоящие ангелы, каждый из них – индивидуальная личность. Всякий раз, общаясь с другими родителями, она старается убедить их не пытаться сделать ребенка такими же, как все.
Они приходят в этот мир не такими как мы, они не хуже и не лучше нас, они просто такие, какие есть.
Наталья верит в то, что даже если бы ее ребенок был здоров, она все равно не стала бы счастливой – увлеклась бы карьерой, какими-то внешними сторонами жизни и никогда бы не познала, что такое внутренний мир человека, что такие счастье и гармония в душе. А теперь все это у нее есть, благодаря детям, которые ее окружают.
Дети-ангелы, или что такое ДЦП — Статьи — Семья
Фотобанк Лори
Когда родился Миша, его родителям сказали сразу, еще в роддоме: возможно, он никогда не будет таким, как все другие дети. Тяжелые роды с отслойкой плаценты, и как следствие — длительное кислородное голодание мозга ребенка практически не дали ему шансов на нормальную жизнь, однако он выжил.
Самое страшное позади — думали Сергей и Оксана, Мишины родители, когда Мишу наконец отключили от аппарата искусственной вентиляции легких и он смог дышать самостоятельно. Он был такой маленький и слабый, но такой долгожданный и такой красивый, что Оксане с Сережей не могло прийти в голову оставить его в роддоме, на что прозрачно намекала молоденькая врач-неонатолог.
К четырем месяцам стало ясно, что Миша вряд ли сможет ходить и даже сидеть. К девяти месяцам ему поставили окончательный диагноз, ставший для него приговором: ДЦП, тяжелейшая форма. Его родители не отчаивались, и поставили на уши всех городских и областных врачей: новые методики массажа, курсы стимулирующих препаратов, гимнастика на фитболе, физиопроцедуры, иглоукалывания и ЛФК…
Не один раз им приходилось слышать страшную фразу: зачем? Для чего пытаться адаптировать этого ребенка к жизни, если он никогда, ни при каких раскладах не будет таким, как все? Почему бы им не отказаться от него и не родить «нормального»? На все такие вопросы Оксана всегда отвечала просто и без озлобления: мы не можем его бросить, он наш сын, и мы любим его таким, каким он пришел в наш мир. Он — наш ребенок, и мы всегда будем заботиться о нем.
Что же такое ДЦП?
ДЦП — это детский церебральный паралич. Это целая группа заболеваний с поражением центральной нервной системы, при которых поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений.
Причина детского церебрального паралича — поражение одного или более отделов головного мозга либо в процессе внутриутробного развития, либо во время (или сразу после) родов, либо в грудном/младенческом возрасте. Обычно это происходит во время осложненной беременности, которая является предвестницей преждевременных родов. Также причиной может стать внутриутробная инфекция, генетический фактор и новообразования (кисты) головного мозга.
ДЦП проявляется неспособностью сохранять нормальную позу и выполнять активные движения, что может сопровождаться нарушениями речи, психики, зрения, слуха. Степень поражения может варьироваться от легкой до крайне выраженной. Тяжесть заболевания и степень различных его проявлений зависит от того, насколько сильно, и какие отделы головного мозга повреждены.
Часто дети с диагнозом ДЦП имеют полностью сохранный интеллект, несмотря на сложное физическое состояние. Именно это в конце концов стало для родителей Миши стимулом для того, чтобы продолжать бесполезные с точки зрения окружающих меры по реабилитации безнадежно больного ребенка: он видел, слышал, мог общаться жестами и движениями век, он все, абсолютно все понимал. Он очень любил маму и папу. Он хотел жить.
Следует подчеркнуть, что даже при самом безнадежном варианте можно улучшить общее состояние ребенка, сделать его менее тяжелым. Именно этим и занимались Оксана и Сережа, пытаясь облегчить Мишино состояние, снять повышенный мышечный тонус, уменьшить судорожный синдром.
Да, ходить, сидеть прямо, говорить и есть самостоятельно он так и не научился. Но оказалось возможным научить его читать, печатать на клавиатуре и изъясняться простыми жестами. Оказалось, что у него — прекрасно развитая фантазия, невероятные художественные способности и очень чувствительная и ранимая душа. Он пишет (печатает одним пальцем) изумительные письма своим родным, он очень любит музыку, фильмы про животных, и прекрасно рисует, если мама в процессе помогает ему снять повышенный мышечный тонус в правой руке. Оксана до сих пор благодарит бога, что не послушала в свое время тех, кто советовал отказаться от ребенка и сдать его в специализированный интернат.
Родителям на заметку.
Очень важно не пропустить ранние проявления ДЦП! В первый месяц ребенок с ДЦП может и не отличаться от здорового — он лежит, плачет, ест, двигает руками и ногами, открывает глаза, но вял и слаб. У новорожденных, страдающих ДЦП, дольше сохраняются «первичные рефлексы», или автоматические движения тела, которые у здоровых детей пропадают в первые недели или месяцы жизни.
В процессе развития ребенка с ДЦП можно заметить, что он позднее начинает держать головку, переворачиваться, сидеть и.т.д. Также могут возникать проблемы с кормлением — ребенок плохо жует, глотает, часто давится пищей. Иногда родители замечают, что тело ребенка скованно во время купания, одевания или игры. Когда ребенок лежит, возможно, что голова чаще или все время повернута в одну сторону, большой палец выпрямленной руки зажат в кулачок, ноги напряжены, а колени прижаты друг к другу. При поддержке и опоре на ножки он опирается на мыски, и ноги перекрещиваются. Это — повод для серьезного беспокойства! Потому что чем раньше начаты реабилитационные мероприятия, тем вероятнее, что поражения участков мозга можно будет компенсировать. Для ребенка с ДЦП самая большая потеря — это потеря времени.
При атонически-астатической форме нарушается координация движений и равновесие, проверить это можно, попросив ребенка дотронуться вытянутой рукой до игрушки — с первого раза у него это не получится.
При гиперкинетической форме у ребенка наблюдаются медленные, дергающиеся или неожиданно быстрые движения стоп, рук, лица. Если ребенок хочет выполнить какое-либо движение, то в мышцах его рук и ног возникает большое количество неконтролируемых, разнонаправленных движений, которые мешают ему выполнить основное действие.
При некоторых формах ДЦП бывают судороги — подергивания в различных частях тела, или выгибание и напряжение всего тела с потерей сознания и без, закатывание глаз, остановка дыхания. Это должно сразу же насторожить вас! Знайте, что текущие судороги без лечения заметно тормозят психическое развитие ребенка!
Следует также отметить, что ДЦП — заболевание не прогрессирующее, улучшение состояния возможно в любом случае, но пораженные отделы головного мозга восстановить, к сожалению, невозможно. Поэтому необходимо специально обучать ребенка двигательным навыкам, развивая его двигательные возможности. Очень важно помочь ребенку с ДЦП вырасти человеком, который сможет вести максимально полноценную жизнь и быть независимым! Все члены семьи должны научиться тому, как помочь больному ребенку приобрести необходимые навыки и тем самым предупредить развитие вторичных физических недостатков.
А у Миши сейчас все хорошо, насколько это возможно при его тяжелейшей форме ДЦП. Он живет, любит своих близких, общается, получает огромную радость от прогулок в специализированной инвалидной коляске, приспособленной под его атрофированные тазобедренные суставы. Он часто смеется, радуется смене времен года, обожает читать, а Оксана часто говорит про него: «Он чудо-ребенок, очень одаренный и умеющий тонко чувствовать. Наш Миша — ребенок-ангел, только без крыльев».
Ангел Варя
Меня зовут Виктория. Я родилась в городе Электросталь, в семье военного. Детство мое проходило безоблачно и весело: пионерские лагеря, деревня, многочисленные друзья… Я всегда была заводилой, любила находиться в центре внимания, да и к тому же всегда пользовалась успехом у мальчиков. Но почему-то на спокойных, положительных ребят я мало обращала внимания, меня, наоборот, всегда тянуло к тем, кто всех смелее, сильнее и хулиганистее. Таким был и мой первый муж: высоким, красивым, но задиристым и бесшабашным. Страсть к алкаголю усугубляла в нём все эти качества. Когда поняла, что беременна, решили расписаться… И началась жесткая, сумашедшая семейная жизнь…
Вся беременность прошла в скандалах, нервотрепках, истериках, что совмещалось ко всему с учебой в институте, подработкой в школе, тяжелым пилонефритом… Но я родила здоровую дочку, которой сейчас 17 лет и она — настоящая красавица! Через 2 года после её рождения муж разбился на машине с друзьями… Все были пьяны… Мне казалось, что жизнь кончена. Несмотря ни на что — я любила его! Сильный стресс привел к большим проблемам по здоровью. Но я выкарабкалась. Жизнь потихоньку стала налаживаться. Я работала в школе, занималась активно общественной деятельностью. И не догадывалась, что вскоре моя жизнь вновь повернется на 180 градусов.
О том, что со мной произошло дальше, я подробно описываю в своей книге «Дети-Ангелы». Встретила человека, думала навсегда, но… А потом у меня появилась Варя. Папа был недолго с нами. Я его отпустила, потому что видела, что он не выдерживает. А сама стала бороться за «место под солнцем». Училась радоваться жизни, несмотря ни на что, училась зарабатывать деньги, не имея возможности выходить из дома, училась радоваться счастью других и смотреть на здоровых детишек с радостью, а не с комом в горле. Параллельно осваивала просторы интернета, понимая, что во многом для меня виртуальный мир — это спасение! А вскоре появились на свет мои детища: две книги и сайт «Дети-Ангелы», которым я очень горжусь, потому как на данный момент это самый посещаемый и информативный ресурс по проблеме ДЦП в рунете, помогающий тысячам мам, оказавшимся в такой же ситуации, как и я
Ангел Варя
Меня зовут Виктория. Я родилась в городе Электросталь, в семье военного. Детство мое проходило безоблачно и весело: пионерские лагеря, деревня, многочисленные друзья… Я всегда была заводилой, любила находиться в центре внимания, да и к тому же всегда пользовалась успехом у мальчиков. Но почему-то на спокойных, положительных ребят я мало обращала внимания, меня, наоборот, всегда тянуло к тем, кто всех смелее, сильнее и хулиганистее. Таким был и мой первый муж: высоким, красивым, но задиристым и бесшабашным. Страсть к алкаголю усугубляла в нём все эти качества. Когда поняла, что беременна, решили расписаться… И началась жесткая, сумашедшая семейная жизнь…
Вся беременность прошла в скандалах, нервотрепках, истериках, что совмещалось ко всему с учебой в институте, подработкой в школе, тяжелым пилонефритом… Но я родила здоровую дочку, которой сейчас 17 лет и она — настоящая красавица! Через 2 года после её рождения муж разбился на машине с друзьями… Все были пьяны… Мне казалось, что жизнь кончена. Несмотря ни на что — я любила его! Сильный стресс привел к большим проблемам по здоровью. Но я выкарабкалась. Жизнь потихоньку стала налаживаться. Я работала в школе, занималась активно общественной деятельностью. И не догадывалась, что вскоре моя жизнь вновь повернется на 180 градусов.
О том, что со мной произошло дальше, я подробно описываю в своей книге «Дети-Ангелы». Встретила человека, думала навсегда, но… А потом у меня появилась Варя. Папа был недолго с нами. Я его отпустила, потому что видела, что он не выдерживает. А сама стала бороться за «место под солнцем». Училась радоваться жизни, несмотря ни на что, училась зарабатывать деньги, не имея возможности выходить из дома, училась радоваться счастью других и смотреть на здоровых детишек с радостью, а не с комом в горле. Параллельно осваивала просторы интернета, понимая, что во многом для меня виртуальный мир — это спасение! А вскоре появились на свет мои детища: две книги и сайт «Дети-Ангелы», которым я очень горжусь, потому как на данный момент это самый посещаемый и информативный ресурс по проблеме ДЦП в рунете, помогающий тысячам мам, оказавшимся в такой же ситуации, как и я